כ-150 מורים ותלמידים התגייסו למען הדס, תלמידת כיתה ד' מראשון לציון, הלוקה בתסמונת רט – תסמונת נדירה, הפוגעת בדיבור וביכולת להשתמש בידיים וברגליים. הדס, אחת מ-350 אנשים בכל הארץ מתמודדים עם התסמונת, לומדת בבית הספר בלקינד לחינוך מיוחד. בשבוע שעבר קיים בית הספר יום מיוחד להדס. זאת, בשיתוף עמותת "מלאכיות הדממה", במטרה לציין את יום המודעות השנתי לתסמונת וכדי לקדם את המחקר שנמצא בחיתוליו.
יום המודעות התאפיין בצבע הסגול, ובהתאם כל הפעילויות התקיימו על רקע הצבע הזה. התלמידים הכינו קישוטי פרחים סגולים מפלסטלינה, תלמידי החטיבה הכינו מוביילים סגולים כמובן ותלמידי התיכון הכינו כרוב בצבע סגול.
רוצים להישאר מעודכנים אחר כל הידיעות החמות בראשון לציון?
הורידו את אפליקציית "השקמה ראשון לציון" באנדרואיד
הורידו את אפליקציית "השקמה ראשון לציון" באייפון
הצטרפו לקבוצת הווטסאפ של השקמה ראשון לציון כאן והיו הראשונים לדעת
התסמונת שממנה סובלת הדס, תסמונת נוירו-גנטית נדירה המופיעה בעיקר בקרב בנות, מתאפיינת בהתפתחות תקינה בשלבי החיים המוקדמים, כאשר לאחר מכן נעלמת יכולת הדיבור, אובדן יכולות השימוש בידיים, הפרעות בהליכה, נשימה לא סדירה וקשיי עיכול.
הדס, ילדה יפהפייה, עדינה, שאיבדה את היכולת לדבר. "השקט של הדס חודר לתוך הלב, שובה את הסביבה אבל יש בו גם המון כאב", מספרת קרן, אמה של הדס. "השקט שבה לא משתף במחשבות, לא משתף בחוויות ולא מספר מה קרה. למה העצבות, למה השמחה".
רוצים להישאר מעודכנים?
מנהלת בית הספר, אסנת יעקובוב, מוסיפה: "למרות שרק תלמידה אחת בבית הספר לוקה בתסמונת, חשוב לנו לבטא את היום הזה, להראות שאנחנו שם גם בשביל ההורים שמתמודדים עם הקשיים. אנו עושים כל מה שניתן כדי לשמר את היכולות שיש כיום להדס, יש בה תמיד מן שלווה, אבל אף פעם אי אפשר לדעת מה קורה בפנים. צריך להיות רגישים מאוד ולשים לה לקודים שלה, אם היא קמה, היא כנראה רוצה מחשב, אם היא מסובבת את הראש, היא כנראה לא רוצה לאכול. אנחנו מנסים למצוא את הדרך לעזור לה לתקשר".
תגובות