"אני צריך חברים ופעילויות אחר הצהרים, קשה לי עם הלבד הזה, אנשים לועגים לי וחסרי כבוד אלי, אני לא מבקש הרבה, רק שיתייחסו אלי בכבוד", כך מספר בר אלפסי מחולון, בן 24 ואוטיסט בתפקוד גבוה.
רוצים להישאר מעודכנים? הורידו את האפליקציה שלנו
בימים אלה בחול המועד פסח, נמצא בר בבית ללא מסגרת מכיוון שהמרכז תעסוקה שבו עובד, איננו פועל בפסח, " זה מאוד קשה למצוא כל היום מה לעשות, אני מחפש טיולים ומקומות ללכת אליהם אבל זה לא קל" אומר בר בעצב.
ב-2 באפריל חל יום המודעות הבינלאומי לאוטיזם. אוטיזם הוא שם כולל לקשת של הפרעות נוירולוגיות-התפתחותיות, המתבטאות בקשיי תפקוד בתקשורת ובאינטראקציות חברתיות, ובדפוסי התנהגות החוזרים על עצמם ופוגמים בתפקוד. ההפרעות יכולות להופיע על הרצף שבין קלות לבין חמורות ביותר, בשנים האחרונות מספר הילדים המאובחנים באוטיזים עולה ומחקרים רבים ניסו להבין את העלייה בשכיחות, האם הגורם הוא סביבתי, גנטי, או שזה קשור לשיפור באבחון. כנראה שמדובר בשילוב של כל הדברים הללו.
"עד גיל חמש לא ידענו שבר אוטיסט" מספרת אורנה אימו, "הוא תפקד, הלך בגיל מוקדם, היה ילד שקט, הכל היה נראה תקין, בגיל חמש הגננת בגן אמרה לנו שיש עיקוב שפתי מעט ושכדאי לבדוק את זה, משם היינו אצל פסיכולוגית שאבחנה ואמרה לנו שהוא אוטיסט, השמים באותו יום נפלו עבורי, בר נולד אחרי שתי בנות רגילות, ולא ידענו בכלל מה זאת המילה הזו "אוטיסט", לא היה לנו במשפחה המורחבת אוטיסטים והבנו שזו נכות.
רוצים להישאר מעודכנים?
נראה שמשפחת אלפסי מחבקת את בר מכל כיוון ותומכת בו בצמר גפן, יש לו כרטיס רב קו מוטען עם לא מעט כסף בפנים כדי שתמיד יוכל להיות עצמאי ולנסוע ממקום למקום, בנוסף חימשו אותו בכרטיס אשראי והוריו אומרים בגאווה כמה הוא חכם ועצמאי.
"אנחנו נותנים לו כל מה שאנחנו יכולים, מסבירים ודואגים לו, אבל אין ביכולתנו לדאוג לו לחברים אחרי שעות אחר הצהרים, עד גיל 21 היה לו חונך שהיה מגיע הביתה, אבל היום הוא בן 24 ואנחנו לא זכאים יותר לחונך, הקושי שלו הוא בסופי שבוע, הוא צמא לחברה, הוא ממש זועק לכך"
בעוד כחודש יתחיל בר לשהות בסופי שבוע במרכז יום בראשון לציון, שנמצא בנחלת יהודה, "תקופה ארוכה חיפשנו לבר מה לעשות בסופי שבוע, להוסטל הוא לא רוצה ללכת, ניסה פעם ומאוד התגעגע הביתה,במרכז הוא יהיה על תקן עוזר מדריך בשישי שבת".
מה החלום שלך בר?
"שאנשים יתנהגו אלי כאיש רגיל ויכבדו אותי, שלא ילעגו לי, שתהיה יותר מודעות לאנשים אוטיסטים והלוואי שמישהו במדינה ידאג לנו יותר ויצליח להרים את הכפפה".
משתמש אנונימי (לא מזוהה)
הייתי מכבד אותו אם היה מכבד את חברי הקהילה שלי אבל ראיתי מה כתב עליהם בפייסבוק