יותר משנה אחרי שפאינה קנשקוב, בת 50 מראשון לציון, אובחנה כחולה בטרשת נפוצה – היא החליטה לחזור לאמן כדורשת. ולא קבוצה אחת, אלא שתיים.
"אני צריכה להיות מאוד יצירתית על מנת לצלוח אימון במלל בלבד", היא מספרת על מה שצפוי לה לאחר שתתחיל לאמן שתי קבוצות בליגה ארצית. "אין לי היכולת לרוץ, לקפוץ ואף לכדרר, אך יש לי משרוקית וקשב רב משחקניות הקבוצה אשר מודעות לקושי שאיתו אני מתמודדת".
"אני יודעת בוודאות שאצליח כי האופציה השנייה היא אובדן המהות שלי. אין לי לצערי את היכולת לחזור לתפקוד כמו לפני גילוי המחלה, אבל יש לי היכולת לדאוג לאיכות חיי וכדורשת היא חלק מהותי ממני. אני מאמנת במהות. אדם לומד ומלמד על אף המגבלות שלעתים לא נראות לעין. אני מאמינה שחלק ממני עדיין חיוני. נכון, טרשת הופכת את החיים, אבל אני אחליט כמה".
רוצים להישאר מעודכנים אחר כל הידיעות החמות בראשון לציון?
הורידו את אפליקציית "השקמה ראשון לציון" באנדרואיד
הורידו את אפליקציית "השקמה ראשון לציון" באייפון
הצטרפו לקבוצת הווטסאפ של השקמה ראשון לציון כאן והיו הראשונים לדעת
חוץ מתפקידה כמאמנת, קנשקוב משמשת כיועצת ארגונית במקצועה ואמא לשלושה ילדים, שגילתה שהיא חולה בחודש מרץ שעבר ומאז חייה השתנו מהקצה אל הקצה.
זה התחיל לאחר שיום אחד התעוררה עם נימול בפלג הגוף התחתון. בשבוע הראשון לא היה לה קל, בשבוע השני היא ויתרה על נעלי עקב לעבודה ובשבוע השלישי כבר התקשתה ללכת והזמינה תור אצל רופא משפחה ונוירולוג.
רופא המשפחה שלח אותה לבדיקות דם, EMG ואולטרסאונד. כולן יצאו תקינות, והיא חיכתה לתור לנוירולוג שנקבע ליום ראשון. יום קודם, בשבת, פאינה כבר לא יכלה ללכת ופנתה לחדר המיון בבית החולים אסף הרופא, שם שהתה 12 שעות לצורך בדיקות שונות, החל בסי.טי, דיקור מותני, אורתופד ונוירולוג, אשר פיתחו שיח ביניהם שכן אף אחד מהם לא היה בטוח למה מתאימים התסמינים.
בינתיים, קנשקוב סבלה מכאבי תופת ואושפזה עם חשש לדלקת בעצם הזנב בעמוד השדרה. היא אושפזה במחלקה נוירולוגית ועברה טיפול לא פשוט בשם "פלזמה פרוזס" שתפקידו לבצע ניקוי של הדם בעזרת דיאליזה במטרה למנוע מהדלקת להגיע למערכת הדם.
אחרי 21 יום של אשפוז ובדיקות אין סופיות בבית החולים נשלחה קנשקוב למרכז השיקומי רעות בתל אביב עם הפניה לבדיקת MRI. עם קבלת תוצאות הבדיקה היא קיבלה אבחנה סופית שיש לה נגעים שמתאימים לטרשת נפוצה. קנשקוב השתדלה מאוד לא לעשות גוגל על המחלה וישבה עם הרופאה השיקומית שהסבירה לה מהי טרשת נפוצה, אבל בשלב מסוים היא כבר לא יכלה להתאפק, נכנסה לגוגל, קראה כל מה שמצאה על המחלה – ואז חשך עולמה.
רוצים להישאר מעודכנים?
מאז ומתמיד זוכרת את עצמה קנשקוב כספורטאית. היא שיחקה כדורעף מגיל שבע, בגיל 17 כבר החלה את קריירת השיפוט שלה, וב-20 שנים האחרונות היא מאמנת כדורעף וכדורשת. עם גילוי המחלה היא הבינה שזה נגמר, מה שהיה עבורה השלב הכי קשה.
בנוסף היא חוותה עוד ועוד כשלים גופניים שצצו בעקבות המחלה – פתאום החלו להופיע גמגום, כשל בתנועה וכשלים קוגנטיביים. המוטוריקה העדינה שלה נפגעה אף היא, והיא נאלצה להפסיק לבשל כי עצם אחיזת כף הערבוב גורמת לה כאב פיזי. גם לכתוב הפסיקה, לצד דברים בסיסיים נוספים משגרת היום יום שלה שהפכו לקשים עד בלתי אפשריים. קנשקוב שקעה בסטרס עמוק ומצאה את עצמה מתרחקת ומתנתקת מהאנשים שהיו סביבה.
בסופו של דבר נעזרה קנשקוב בחברים ובבני משפחה. הילדים הפכו להורה האחראי וטיפלו בה במסירות, מכביסות שעשו לה ועד קניות, במיוחד בזמן שהיא לא תפקדה. ארבעה חודשים מהגילוי החליטה פאינה לקחת את עצמה בידיים, הפכה למטופלת באסף הרופא, החלה לקבל שירות של נוירופסיכולוגיה והחלה להשתתף בקבוצת תמיכה שאותה פקדה בקביעות אחת לשבוע.
היא הצעירה ביותר בקבוצת התמיכה מבחינת גילוי המחלה. כיום הם נפגשים פעם בשבועיים ומדברים על הכל, לאו דווקא על הטרשת. היא עושה כל מה שביכולתה, החל בשיקום בפיזיותרפיה ושיקום עם ריפוי ועיסוק והידרותרפיה, ומקפידה להיבדק לעתים תכופות. כיום מוכרת קנשקוב כ-100 אחוז נכה תעסוקתית ורפואית לצמיתות. את העבודה החליפה בלימודים באוניברסיטה הפתוחה וסיימה סמסטר חורף במדע המדינה.
"הדבר החשוב ביותר שלמדתי על עצמי זה להרפות", היא מספרת, "מה שבא לידי ביטוי בלתת לאנשים אחרים לעזור לי. המתנה הכי גדולה שקיבלתי היא שלמדתי מי באמת החברים שלי ועל מי אפשר באמת לסמוך".
הכדורשת חסר לה עד היום. קנשקוב לא התקבלה לחדר כושר, וגם מאמנים פרטיים לא מוכנים לאמן אותה בגלל חוסר המודעות למחלה, למרות שידוע כמה חשוב לעשות כושר גופני כשאתה חולה בטרשת. כך שאת שעות הפנאי שלה היא מעבירה בהתנדבות, בבית ספר בלוד ובחינוך המיוחד, מקדישה זמן וכוחות לטיפולים ולהתנהלות מול הרשויות ומשקיעה בלימודים אקדמיים.
וזה לא פשוט – בעברה היתה מנסחת חוזים בינלאומיים, וכיום לוקח לה רבע שעה לקרוא ולהבין פסקה, מה שמלווה בהמון אנרגיות ותסכול.
המסר הכי חשוב שלה הוא "להקשיב לעצמך ולגוף שלך, פחות להקשיב לאנשים שלא באמת חולים בטרשת ויש להם נטייה להמליץ לך מה לעשות. חשוב לנקות את הרעשים הללו, לנטרל ולהקשיב רק לגוף שלך".
"חשוב מאוד לספר על טרשת נפוצה, להביא למודעות, כי זו מחלה שקופה ושקטה ואנשים רוצים לראות נכות. אפשר לחיות עם המחלה חיים שלמים. זה אפשרי".
פאינה היא חברה בעמותת 'הבית לחולי טרשת נפוצה', שנחושה לחולל שינוי משמעותי באיכות חייהם של חולי טרשת נפוצה, פועלת למען הקמת מרכז רב תחומי, רב מקצועי, המתמחה במחלה ובטיפול בה, בכדי לשפר את תפקוד החולים בכל מישורי הפגיעה של המחלה, בתחום הפיזי, הנפשי, הסוציאלי והתעסוקתי ושואפת להיות אחראית חברתית ומובילה בתחום, במטרה לתת לחולים כלים מתאימים לצרכים המתפתחים והמשתנים עקב המחלה, כדי שינהלו אורח חיים משפחתי וחברתי מלא ופעיל וישתלבו בכל מעגלי החיים והעשייה.
רוצים לקבל את כל הדיווחים וכל החדשות בזמן אמת?
הצטרפו לקבוצת הווטסאפ של השקמה ראשון לציון כאן והיו הראשונים לדעת
תגובות